Más de dos millones de personas en el Perú viven con una enfermedad rara o huérfana (ERH) y enfrentan dificultades para acceder a tratamientos oportunos. Un estudio elaborado por IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) advierte que la falta de presupuesto y la baja ejecución de los recursos públicos agravan la situación de los pacientes y pueden poner en riesgo sus vidas.
Según el informe, basado en información del Ministerio de Economía y Finanzas y del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fiscal), los recursos disponibles para 2026 ascendieron a S/ 160,6 millones, monto inferior en S/6.9 millones a lo que el propio fondo había estimado necesario. Además, existe una deuda de S/92.7 millones con establecimientos públicos por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025, cuyo pago fue postergado para 2027.
A la falta de financiamiento se suma la dificultad para utilizar los recursos disponibles. Aunque el Fissal transfirió el 99% del presupuesto el 16 de enero, al 25 de agosto los 85 establecimientos públicos receptores habían ejecutado apenas el 33%. Esto significa que S/98.3 millones permanecían sin utilizar. El estudio también recoge el caso de 12 niños con atrofia muscular espinal del Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja que esperaban cobertura para sus tratamientos.
Ante este panorama, Feper solicita que el presupuesto destinado a estas enfermedades alcance al menos S/269.6 millones en 2027.
“Los pacientes con ERH necesitan una asignación no menor de S/269.6 millones para estos tratamientos en 2027”, señaló Miguel Sarria, representante de la federación, al exhortar a los integrantes del Congreso a priorizar las necesidades de esta población durante la discusión presupuestaria.
El informe también cuestiona la planificación de la atención médica: mientras el Fissal proyecta financiar el tratamiento de 23 pacientes con esclerosis múltiple entre 2027 y 2029, el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ya atiende a más de 70 personas con esta enfermedad. Asimismo, IPOC Consultores recordó que en 2025 el Tribunal Constitucional declaró inconstitucional la desatención estatal y ordenó formular un plan integral para las ERH, cuyo plazo legal ya venció sin que se presentara la propuesta.
Por ello, especialistas y pacientes demandan actualizar las estimaciones, agilizar las compras de medicamentos y cumplir con las medidas ordenadas.
